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患友故事 | “我很幸運,在對的時間遇到對的醫院和醫生”

發布時間:2022-09-22 瀏覽次數:
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 患友簡介 




患友張先生,50歲,河南鄭州人

-多發性骨髓瘤IgD型,經多療程多線治療后復發腫瘤進展

-入高博醫學(血液病)上海研究中心上海力泉醫院行異基因造血干細胞移植后,完全緩解



2019年9月,常年在非洲的張先生感覺渾身乏力并持續一段時間,回國參加侄子婚禮那天,因渾身發冷、疼痛,支撐不住入院,檢查發現多項指標異常,尤其是腎臟肌酐指標,診斷為腎功能不全。后經過透析等治療病情仍然持續惡化,輾轉多家醫院后最終確診為骨髓瘤IgD型。對于一大家子頂梁柱的張先生來說,無疑是晴空霹靂。生性樂觀的張先生反過來安慰家人,心里默默下定決心,一定要戰勝腫瘤,努力活著,不僅是為了自己,還有家人和朋友。經過VRD4個療程化療及CD38單抗治療后達到了緩解。好景不長,一年不到,2020年7月復發,當年10月在鄭州做了自體造血干細胞移植。


 二次復發后異基因移植  


自體移植后張先生的生活過得特別注意,吃的也非常小心,都要用高壓鍋制作;每個月堅持復查;每個禮拜做血常規。然而,2022年2月,距離自體移植1年的時間,復查顯示髓外復發了。胸腔、腹腔、盆腔都有病變。在當地醫院治療無好轉,輾轉北京、上海多家醫院后,于6月中來到了高博醫學(血液病)上海研究中心上海力泉醫院血液科。入院完善相關檢查后,診斷為多發性骨髓瘤IgD型合并髓外病變、腎功能不全,自體移植后復發難治性,DS III期B亞型ISS III期高危組。

高博醫學(血液病)上海研究中心醫療院長王椿教授、醫療總監朱駿主任和高博上海力泉醫院血液科副主任李肅主任根據他的病情及診斷為他量身制定了異基因造血干細胞移植方案。經過醫生團隊精準的治療、護理團隊細致專業的護理,張先生在7月12日做了異基因造血干細胞移植后,達到了VGPR緩解,復查顯示包塊基本都已消除,髓外完全緩解,血象恢復。


 從偏見到信服  

——“正確的時間遇到正確的醫院和醫生,對我們來說就是幸運。命運真的掌握在自己的手里。首先要改變自己的觀念。”


得病期間,張先生也認識了很多同病相憐的病友,大家互相鼓勵,交流治療方案,分享經驗。從患友那兒得知了王椿教授團隊在難治性多發性骨髓瘤診治方面的優勢,“但是一開始和很多患友一樣,會對私立醫院存在很多偏見和誤解,總是覺得公立三甲醫院和大醫院才靠譜,也會對熱心的患友推薦有很多顧慮,我也是經歷了這樣的心路歷程,過去兩年多一直在當地zui好的三甲醫院治療,但是病情好好壞壞,不盡人意”張先生說。他表示非常感謝當地三甲醫院的主診醫生,得知張先生是要到上海找王椿教授團隊做異基因移植后,非常支持并順利辦妥了轉診。


來到力泉后,張先生感到了與以往的治療非常多的不同,他說,zui大的差別就是方案非常明確,治療銜接得好,預案準備特別充分,針對每一個治療和用藥,明確地告訴他能達到怎樣的效果,期間可能會出現怎樣的問題和身體上的不適,如何去預防和處理,這樣就會減輕患者無畏的擔心。“所以我感覺在力泉醫院移植和治療期間特別安心,針對各種情況,因為有足夠的經驗,他們都有預案”。其次,醫生、護士和患者的溝通十分充分。“特別是在艙里,那真是差別太大了,每天都會有艙里的醫護不時地來查看我的情況,非常關注我,和我交流,減輕我的焦慮。”

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“我們不敢說這里是全國zui好的血液科,但是從醫生的初心,從醫生對病人的負責態度,還有目前的治療技術,我個人認為是zui靠譜的!不會讓我們走彎路,花冤枉錢!”


 李肅主任說  


多發性骨髓瘤IgD型相對來說是骨髓瘤里面侵襲性較高的一種分型,容易引起腎功能損害。此患者的二次復發比較特殊,是軟組織髓外復發同時出現腫瘤負荷增加,發生基因克隆演變。經過前期的四線治療無效,患者一方面對腫瘤耐藥,另一方面骨髓抑制,已無法耐受進一步化療及CAR-T治療,異基因造血干細胞移植成為他的wei一方案選擇。通過量身定制的預處理方案及異基因移植,雖然移植過程中出現腸道排異、口腔潰瘍,但是經過系統治療后,細胞置入順利,血象已恢復,目前患者轉危為安,達到完全緩解狀態。

 


*以上內容及圖片經由患者同意后發布



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